Egy kacifántos fiú története,
avagy a Marton család
Előadás az Egy szív konferencián – 2025 .november
Üdvözöljük Hollandiában
(Emily Perl Kingsley írása)
Gyakran kérik tőlem, hogy írjam le, milyen egy fogyatékos gyermeket nevelni – hogy segítsek az egészet megértetni azokkal, akiknek soha nem volt részük benne. Hogy elképzelhessék, milyen. Hát, kérem, ilyen.
Amikor gyermeket vársz, az olyan, mintha egy mesés nyaralást terveznél Olaszországba. Veszel egy csomó útikönyvet és mindent szépen eltervezel. A Colosseum, Michelangelo Dávidja, a gondolák Velencében... Talán olaszul is megtanulsz egy pár szót. Olyan izgalmas az egész.
Hónapokig tartó izgatott várakozás után elérkezik végre a nagy nap. Összecsomagolod a poggyászodat és elindulsz. Pár órával később landol a repülő.
A légiutas-kísérő veszi a mikrofont és bemondja:
– Üdvözöljük Hollandiában!
– Hollandia??? – mondod. – Hogy értik azt, hogy Hollandia? Én Olaszországba indultam! Nekem most Olaszországban kellene lennem. Egész életemben arra vágytam, hogy Olaszországba menjek!
De változás volt a repülési tervben. Hollandiában landoltak veled, és most ott kell maradnod. A legfontosabb, hogy tudd, nem egy szörnyű helyre vittek, egy gusztustalan, koszos helyre, ahol dögvész dúl, éhínség és betegségek. Egyszerűen ez csak egy másik hely. Most be kell szerezned egy új útikönyvet és meg kell tanulnod egy egészen más nyelvet. Sok új emberrel is meg fogsz ismerkedni, akikkel különben soha nem találkoztál volna.
Ez csak egy másik hely. Lassabb az élet, mint Olaszországban, és kevésbé fényes. De amikor már egy ideje ott vagy, összeszeded magad, körülnézel, és észreveszed, hogy Hollandiában szélmalmok vannak, tulipánok, és még Rembrandtok is.De mindenki, akit ismersz, éppen Olaszországba megy, vagy Olaszországból jön, és mindannyian arról ömlengenek, hogy milyen jól érezték magukat. És te életed végéig azt fogod mondani: „Igen, úgy volt, hogy én is oda megyek. Az én tervem is az volt”. (…)
Ha továbbra is azt gyászolod, hogy nem jutottál el Olaszországba, soha nem leszel szabad élvezni a nagyon különleges, nagyon szépséges dolgokat… Hollandiában.
Marton Viki vagyok, 20 éve ennek a Hollandiának a lakosa. A való életben Vácott élek férjemmel, Tamással és fiúnkkal, Áronnal.
Az én repülőm durván landolt 2005-ben. Szó szerint kidobtak a gépből: a 32.héten úgy jött Áron egy nagyon súlyos, gyors lefolyású toxémia miatt, hogy majdnem nem éltük túl, se ő, se én. Bár koraszülött volt, szépen fejlődött, mígnem 28 naposan kapott egy súlyos agyvérzést. Az okát a mai napig nem tudjuk, hiszen – ahogy mondták - egy egy hónapos érett babának már „nem illik” agyvérzést kapnia. Áron sajnos nem olvasta az etikai kódexet, ahogy - mint kiderült - a neurológiai nagykönyvet sem. A fejlődésneurológusa mindig ingatta a fejét: márpedig Áron, ez nem így van a nagykönyvben. Azóta tudom, hogy nagyon sokan mások is kilógnak a könyvekből és a vágyott keretekből.
Az agyi sérülés következtében van most egy csomó BNO kódja: középsúlyos értelmi sérülés, négyvégtag bénulás, epilepszia, hydrocephalus, amit hétköznapi nyelven vízfejűségnek hívnak, és emiatt shuntje is van. A shunt (sönt) egy olyan szerkezet, aminél van a fejében egy szelep, ami kinyit, ha túlnyomás van a fejében, és egy nagyon vékony csövön leereszti a fölös agyvizet a hasfalba. Áronnak nem is a hasában van már, hanem a szívébe vezették idén. Persze vannak egyéb kisebb problémák is, mint ételallergia, Bechterew kór, stb. Ezek a száraz tények, de a lényeg, hogy elég komplex odafigyelést igényel, magyarul nagyon kacifántos. Zárójelben megjegyzem, hogy ez is nehéz, és szomorú, hogy nincsenek jó, nem negatív felhangú szavaink a fogyatékosságra.
Amikor Áron berobbant az életünkbe, onnantól minden megváltozott. A cél az volt, hogy a lehető legtöbbet hozzuk ki ebből a helyzetből, próbáljunk neki a lehető legjobb életet biztosítani, úgy, hogy közben mi is éljük tovább valamilyen módon az életünket.
Tamás volt továbbra is a családfenntartó, dolgozott, és amiben csak tudott segített, én Áronnal jártam a fejlesztéseket. Vácon a Baba utcai integrált bölcsiben kezdtünk, onnan mentünk Budára, a Pető oviba, majd a szintén budai Csillagházba. Ez a halmozottan sérült gyerekek (elsősorban mozgássérültek) általános iskolája. Szuper 10 év, és sokezer ingázott kilométer után visszatértünk Vácra, és jelenleg a Tabán utcai Napközibe jár Áron 4 órában. Nagyon hálásak lehetünk, mert csodálatos szakemberek foglalkoztak Áronnal, nagyon sokat köszönhetünk nekik. Jelenleg is nagyon boldog vagyok, hogy a Napköziben olyan emberek veszik körül, akik nemcsak, hogy befogadták, maximálisan rájuk tudjuk őt bízni, hanem még szeretik is! Higgyétek el, ez a legfontosabb a szülőnek, hogy olyan helyen tudhatja igencsak kacifántos gyermekét, ahol biztonságban van, és ahol szeretik!
Azóta a klasszikus munka világába én nem tudtam visszatérni. Mindig csináltam valamit Áron mellett is, hogy legyen egy kis kereset kiegészítés, és hogy egy kicsit mással is foglalkozzak. Jelenleg egy autószervízben és vizsgaállomáson dolgozok, napi 4 órában (napközi alatt), ahol adminisztrációs munkát végzek. Nagyon fontos lenne, hogy legyenek ilyen munkahelyek, ahol rugalmasan az érintett szülők dolgozni tudnak. Ehhez kell egy olyan munkaadó, aki elfogadja, hogy nekem a legfontosabb az Áron és ha gond van, akkor mennem kell. Lehet, hogy aznap reggel tudok csak telefonálni, hogy nem tudok ma menni dolgozni, mert Áronnak egy nagyrohama volt reggel. Sajnos ezt sok helyen nem merik vagy nem szeretnék bevállalni. A munka nemcsak anyagilag segítség, hanem segít egy kicsit kiszakadni a „sérült világból”, ami az egész életünket meghatározza, áthatja. Csak egy példa erre: Múltkor mondta a kamasz Áron fiam: Apa, ne szólj bele az életembe! Mire az apja: Hát pedig fiam, bele fogok szólni, mert bele kell sajnos, és hidd el, te is rendesen beleszólsz a miénkbe 😊 Tamásnak is úgy kellett munkát keresni, akár kevesebb órában, hogy tudjon itthon is segíteni reggel is este is, mert már fizikailag egyre nehezebb Áron ellátása, emelése, gondozása. Úgyhogy igen, a fiatalemberhez vagyunk igazítva, igazodva.
Ehhez a rugalmassághoz nekem nehéz volt hozzászoknom, hiszen én nem szerettem a túl spontán dolgokat, az volt a jó, ha minden pontosan meg volt tervezve. Férjem szerint exceles vagyok, de azért ez kicsit túlzás! Mivel Áron epilepsziája nem teljesen stabil gyógyszerekkel sem – többféle rohama is van a picitől a nagyig - , és a shunt is egy „időzített bomba”, amivel ha menni kell, akkor irány az idegsebészet – kénytelen voltam változni. Lehet, hogy egyik délután a piacon vásárolunk, de nem sokkal utána már egy mentőben vagy kórházban ülünk. Mire megjött a covid, mi már - sok hasonló helyzetben levő családdal együtt - nagyon rugalmasak lettünk.Bár a problémákhoz és a hirtelen helyzetekhez alkalmazkodnunk kell, de emellett ugyanolyan fontos a családunkban egy napi rutin, aminek főleg az esti részét komolyan vesszük. Áronnak is stabilitást ad, hogy minden este hasonlóképpen telik, fontos a megfelelő alvásmennyiség is. Hétköznaponként reggel együtt indulunk, Áron megy napközibe, apa és anya dolgozni. Munka után délben hozom haza, a délután pedig vagy otthon telik vagy megyünk gyógytornászhoz vagy bocciázni (ez egy mozgássérülteknek való labdajáték).
Amikor nekem dolgom van, vagy épp bevásárolok, akkor mamáék vigyáznak rá. Már a nagyszülők sem bírják egész nap, de sokat tud segíteni 1-1 óra, vagy akár egy egész délelőtt – ha valamiért nem tudom napközibe vinni. Nagy áldás, ha a család be tud segíteni, és nekünk van még egy jolly joker nagynéni is, a húgom, aki nemcsak Áron nagy kedvence, hanem mindig ott van mellettünk, teljesen rá tudjuk bízni Áront. Szóval próbáljuk színessé tenni a hétköznapokat, hogy ne csak otthon üljön, vagy feküdjön és a tévét nézze, vagy a Youtube-ot nyomkodja a telefonján, merthogy ezek a kedvenc időtöltései. Kiemelkedő ajándék az életében a zene. Mindenfajta stílust fogyaszt, nagyon jó érzéke van hozzá, és kihallja a különböző hangszereket a számokból. Lehet, hogy azért, mert amatőr zenész családba született? Én csellóztam, Tamás dobolt, nagyszülők zongoráztak, így volt honnan hallania. Nyáron szeret nagyon fürdeni is az otthoni medencénkben, mert az élvezet mellett nagyon jó terápia is a víz és a mozgás. Szereti a társaságot, a humor az egyik legfontosabb csatorna, amivel őt el lehet érni. Nagy kedvenc a sütögetés, grillezés, barbeque-zás apával. Szeret ebben a fiús programban segíteni, kóstolni, részese lenni mindennek.
Ahogy telik az idő, azt vettük észre, hogy egyre nehezebb őt kimozdítani itthonról. A sok kórház is lehet az oka, hogy amíg kisgyerekként a biztonság anya és apa volt, mindegy, hogy hol, most már megjelent az otthon is mint a biztonság egyik alappillére. Tudatosan próbáljuk kimozgatni magunkat az otthoni begubózós létből, mert nekünk is például egy téli program, a sok öltözködés, a kerekesszékből ki-be pakolás autóba, stb. szintén kihívás. Ennek ellenére muszáj menni, látni, új élményeket szerezni!Azt gondolom, hogy mi különleges helyzetben vagyunk. Szoktam mondani, hogy olyanok vagyunk, mint a légtornászok, akik fent a magasban próbálnak egy nagyon vékonyka kötélen - ha nem is táncolni, de legalább - lépkedni. Alattunk a szakadék. A mi családunk alatt azonban ott van egy hármas, erős háló.
Az egyik a család, a másik a barátok, a harmadik az Istenhitünk. Így amikor zuhannánk - mert azért vannak kemény időszakok, napok, hetek – akkor a három háló együttes ereje megtart a túl nagy zuhanástól, és onnan könnyebb visszamászni a helyünkre. A tágabb családról már írtam, hogy segítenek bennünket, de a párkapcsolatunk a legeslegfontosabb. A férjemmel a házasságunk régebben is erős volt, de Áron születése óta még jobban megerősödött, mert egymásba kapaszkodunk. Nagyon tudatosan próbálunk randizni, időt szakítani egymásra, beszélgetni, mindent megosztani (a gondolatokat, örömet, bánatot és terheket). A kettőnk szerelmére és szövetségére nagyon nagy hangsúlyt kell fektetni, különben a mindennapok teljesen felmorzsolnak.
A barátok közül is az igazi barátok megmaradtak. Aki ezt a helyzetet nem tudta elfogadni, vagy kezelni, az idővel elkopott. Az energiaszívó embereket elkerüljük amennyire lehet, mert arra már nincs szabad vegyértékünk. Van egy baráti köröm, öten vagyunk csajok, kb. 35 éves gyerekkori barátság. Évekig úgy éreztem, hogy én vagyok az ufó közöttük, teljesen más problémákkal, más élethelyzetben. Mondtam is többször, hogy én most nem megyek a találkozóra, dumáljatok csak, én kilógok. De nem hagyták, mondták, hogy muszáj mennem, nincs kifogás, ha akarok, akkor csak ücsörgök a sarokban, de találkozni kell! Eltelt sok év, közben nyilván mi feldolgoztuk a velünk történteket, és én nagyon hálás vagyok nekik, hogy nem hagytak magamra, most is együtt bandázunk, és számíthatok rájuk. Közben megismertem hasonló cipőben járó anyukákat, velük is nagyon jó kiventillálni a közös problémákat, a rendszer hiányosságait, az egyéni nehézségeket. A harmadik háló pedig az a hit, ami megtart, reményt ad, imádkozó és befogadó közösséget és erőt.
A Pető ovi konduktív terápiája nem annyira jött be Áronnak – ezt is meg kellett tanulnunk, hogy nem mindenkinek jó minden terápia – de két nagyon fontos dolog jött vele az életünkbe. Egyrészt volt egy élményfeldolgozó csoportterápia, amit két profi pszichológus tartott. Ott találkoztunk biztonságos körben olyan anyukák, akik egymást segítve kezdték feldolgozni az elmúlt évek tragédiáját, az egészséges gyerekkép elvesztését. Megtapasztaltuk, hogy nagyon hasonló problémákat élünk át, és csak közösen tudunk változtatni dolgokon. Ekkor alakítottuk meg az első CP-s nonprofit szervezetet, a „Lépjünk, hogy léphessenek!” Egyesületet. A központi idegrendszeri sérülteket összefogó szervezet talán legnagyobb érdeme, hogy sokéves munka után oroszlánrészt vállalt a GYOD (gyermekgondozási díj) bevezetésének kiharcolásában. Alapító tagként évekig dolgoztam önkéntesként az egyesületben, ezáltal is sok mindent megtanultam a civil szférában
Majd vettük a bátorságot, és létrehoztuk 11 éve Áron saját alapítványát, a MindenÁron Marton Áron Alapítványt. Ennek nyilván elsősorban anyagi okai voltak. A sérült gyereket, felnőttet gondozó családok nehéz anyagi körülmények között vannak. Egyrészt a munkában nem tudnak sokszor visszalépni, vagy ha igen, részmunkaidőben, így a bevételeik alacsonyabbak. A szociális rendszer pedig tudjuk, hogy nagyon kiszolgáltatottá teszi magát a rászorulót, mert nagyon kevés pénzt, juttatást kap. A másik oldalon viszont a kiadások sokkal magasabbak, gondoljunk például a segédeszközökre, a terápiákra, a magán egészségügyre. A közgyógy igazolvány támogatása is lassan jelképessé apad. Bár tudom, hogy nagyon sok olyan család van, akik sokkal rosszabb anyagi körülmények között élnek, mint mi, többen voltak, akik szerettek volna támogatni bennünket. Ezért hoztuk létre a MindenÁron Alapítványt, hogy aki segíteni szeretne, az megtehesse. A célunk, hogy Áron mindennapjait megkönnyítsük eszközökkel, terápiákkal, egészségügyi ellátással vagy akár a jövőben egy magán intézményi elhelyezéssel. A legjobb része az 1% felajánlása, amikor úgy kaphatunk, hogy közben a felajánló sem lesz szegényebb vele. Az alapítvány elindítása munka, és év közben is van vele tennivaló, de összességében nagyon örülünk ennek a lehetőségnek.
Rendszeres kérdés, hogy mi a legnagyobb kihívás nekünk. Az Áron állapotával kapcsolatban az epilepszia a legnehezebb része. Mivel a többi statikus, és bármilyen furcsán hangzik „megszokható”, az epilepszia kiszámíthatatlansága nagyon sok stresszt okoz. Állandó „stand by” üzemmódban működünk, mindig valakinek a szeme rajta van Áronon, éjszaka is figyelővel, epilepszia monitorral alszunk. Folyamatosan elérhetőnek kell lenni, nem kapcsolhatjuk ki a telefont. Ez a készenlét és ugrás, ha probléma van, nagyon fárasztó és terhes. A másik nehézség, hogy nincs vége. Nincs olyan, hogy két év múlva túlvagyunk rajta és meggyógyul. És olyan se, hogy elvonulunk a hegyekbe hetekre egyedül, mert most épp nem vagyunk jó passzban. Sírásra van egy-két óra, utána mosolyogva folytatni kell.
Úgy látom, hogy a legnagyobb kérdőjel minden családban a jövő. Mindannyiunknak be kell látni, hogy megy az idő, 70 évesen nem fogunk úgy mozogni, emelni, ápolni, mint 30 évesen. Ha lennének olyan lakhatási lehetőségek, amik méltó körülmények között, megfizethető áron, rugalmasan a családok rendelkezésére állnának, úgy könnyebb lenne. Bár hazánkban is elindult a támogatott lakhatás, ez sajnos nem alternatíva a halmozott sérültek, súlyosabb fogyatékossággal élők számára. A szülők éjszakai rémálmainak többször felbukkanó szereplői azon hírhedt tömegintézmények, amikről nemcsak az újságokban lehet borzalmas dolgokat hallani, hanem ismerős szülők is sírva menekítették ki onnan gyermeküket. A rendszer legnagyobb nehézsége az elesettekről, idősekről, pszichiátriai betegekről, fogyatékkal élőkről való tartós gondoskodás. Több civil szervezet próbál tenni ez ellen, és bízom benne, hogy javulni fog a helyzet, de attól félek, hogy ez sok idő. Bár sokan furán néznek rám, de én még a technikai fejlődésben, a robotok emelő karjaiban, és az orvostudományban is bízok az imádság ereje mellett.
Hollandia megváltoztatott. A nálam mindig félig üres pohár megtelt, és általában legalább félig tele van. Minden apró mozdulatnak, pici pozitív változásnak tudok örülni. A kapcsolataink letisztulnak, a fontossági sorrend megváltozik. Rengeteg sorsot, bajtársat ismerünk meg, megváltoznak a mindennapok, ami alakít, változtat. Ugyanakkor a stressz, a nehézségek folyamatosan próbára tesznek bennünket, a családunkat. Egy hullámvasúton ülünk, hol könnyebb, hol nagyon nehéz időszakokkal. Ez a vonat azonban tulipánok és szélmalmok között vezet, így megtaláltuk benne a boldogságot.
Közösen, a mi kis kacifántos családunkkal.